30.10.14

ICV-EUiA aconsegueix aturar el projecte VISC+

Marta Ribas defensa una moció al Parlament que obliga al Govern a endegar un procés participatiu i deliberatiu sobre el projecte

Marta Ribas defensant la moció al Parlament de Catalunya

La diputada d'ICV-EUiA, Marta Ribas, ha aconseguit avui que el Govern hagi d'aturar la licitació del VISC+, el projecte de gestió de dades sanitàries del sistema sanitari català que podien ser usades i comercialitzades per a la recerca, "fins que s'hagi acabat del tot el procés participatiu i deliberatiu al qual s'insta al Govern a fer" i que també exigeix la mateixa moció. "Pretenem que s'aturi, que sobri debat amb tota informació i tothom puguem explicar quin es el model per gestionar el bigdata sanitari", ha explicat Ribas que vol combatre "l'opacitat" i "la manca d'informació" amb la qual ha treballat fins ara el Departament de Salut amb el VISC+.

Aquest procés, detalla la moció, hauria d'implicar durant els propers mesos "com a mínim" a col·legis professionals d'especialitats implicades; professionals i direccions dels centres assistencials i de recerca; experts en recerca social i biomèdica,  tractament de dades, protecció de dades i bioètica de les universitats públiques catalanes, representants de l'APDcat, fòrums de pacients, representats de les Plataformes de Defensa de la Sanitat Pública, associacions pro open data, sindicats de l'àmbit sanitari, investigadors del SIDIAP i representants dels grups parlamentaris.

I per a poder debatre, diu la moció, també cal que tots els agents implicats tinguin la documentació necessària com la informació detallada sobre quin tipus de dades hi haurà en aquestes bases de dades i sobre el procés d'anonimització en origen de les dades, informació de l'interès social del projecte, la informació de l'interès econòmic del projecte, l'anàlisi de riscos tant pel CatSalut com per la ciutadania  i per a la continuïtat a llarg termini del projecte i les experiències d'altres països, incloent informació sobre els motius del fracàs de l'experiència de Santa Bàrbara (EUA) i sobre els problemes sorgits a l'experiència del National Health Service britànic o les garanties ètiques de l'ús de les dades així com la proposta del comitè ètic.

A més, el text aprovat per la majoria de la cambra també reclama fer accessible tota aquesta documentació i les conclusions de les Jornades obertes al públic a través de la web del Departament de Salut  i informar a tots els usuaris del sistema sanitari català dels drets reconeguts per la normativa vigent en relació a la seguretat en la protecció de les dades personals de salut. El det a decdiir tamé sobre això i les dades son del sistema sanitari. "També volem el dret a decidir sobre això, obrir la informació, posar transparència i participació per poder explicar com creiem que s'ha de fer la gestió de les dades sanitàries", ha dit Ribas, a qui li agradaria que hi hagués una gestió "estrictament" pública d'aquestes dades, que fossin anònimes i sotmeses al codi ètic, que estés clar per quin tipus de projectes de recerca es podrien utilitzar, les condicions d'ús i que, al final, fos la ciutadania, la propietària de les seves dades sanitàries, estés informada per poder decidir quin ús se'n pot fer.